Los rectores del Xerez CD, Jorge Garrido y Alejandro Calderón, han presentado este viernes junto a Tamara Romero el libro infantil ‘Valentina, la fuerza de la esperanza’, el cuento que aspira a recaudar fondos para la investigación de la fibrodisplasia osificante progresiva.

Valentina es una pequeña niña jerezana de cuatro años diagnosticada con una enfermedad rara de la que hay muy pocos casos en España. Debido a su extraña patología, no se puede caer, dar golpes o poner vacunas intramusculares; tampoco puede operarse porque le provoca el crecimiento anormal de hueso.

‘Valentina, la fuerza de la esperanza’ es un cuento infantil ilustrado que trata sobre el valor de la esperanza y podrá adquirirse en la Tienda Oficial del Xerez para que la masa social azulina pueda volcarse con la causa. El ejemplar también puede adquirirse en el Estudio de Fotografía Javier Romero, en las tiendas Casual Tex y a través de la propia asociación.

El Xerez CD ha visitado las instalaciones de Autismo Cádiz para conocer de primera mano el trabajo que realizan los miembros de la Asociación.

Alejandro Calderón, en representación del Consjeo de Administración, y varios jugadores de la primera plantilla han disfrutado de una visita guiada por las instalaciones a cargo de Luis Carreras, vicepresidente segundo de la Asociación Provincial de Familiares y Personas con Trastorno del Espectro Autista, y Mila Vega, responsable del Centro de Día Jacaranda.

Los jugadores y alumnos tuvieron la oportunidad de participar en diferentes talleres y conocer los valores que comparten el conjunto azulino y la Asociación, previo paso a un intercambio de obsequios como colofón a una emotiva jornada.

El Xerez CD dedicará el partido de este sábado contra el Ayamonte CF al pequeño Martín, el ‘X-Men jerezano’. Su familia recibirá un carnet de abonado para formar parte de la masa social xerecista y saltará al terreno de juego para visibilizar la causa y reclamar una investigación científica. Del mismo modo, se habilitará una hucha solidaria en los puntos de acceso al Municipal de Chapín.

Martín se trata de un niño de 19 meses que sufre una mutación genética derivada del gen x, siendo uno de los dos únicos casos diagnosticados en España. El llamado Síndrome de Pettigrew es una malformación poco frecuente del sistema nervioso central caracterizada por déficit intelectual grave, hipotonía precoz desde el nacimiento con progresión a espasticidad y contracturas, descoordinación motórica y desequilibrios con falta de coordinación.

El único tratamiento actual consiste en estimulación, fisioterapia, logopeda, psicopedagogía y natación. Debido a los escasos recursos públicos, la familia ha abierto una recaudación de fondos para buscar alternativas privadas y destinarlos a una Universidad que investigue sobre la enfermedad y pueda desarrollar una terapia genénita para frenar la evolución del síndrome.